Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 12
Paragangliom, sezernierendes sporadisches
Cushing-Krankheit
Hyperaldosteronismus, primärer, seltener
Neoplasie, endokrine multiple
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 2
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2A
Adenom, Aldosteron-produzierendes
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2B
Nebenniereninsuffizienz, akute
Cushing-Syndrom durch ektopische ACTH-Produktion
Cushing-Syndrom durch bilaterale makronoduläre Nebennierenhyperplasie
Cushing-Syndrom, ACTH-unabhängiges
Cushing-Syndrom, ACTH-abhängiges
Seltene Krankheit mit Cushing-Syndrom als Hauptmerkmal
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 4
Paragangliom, nicht-funktionelles
Nebennierenkrankheit, seltene
Kraniopharyngeom
Akromegalie
Hypophysenfunktionsstörung
Cushing-Syndrom, endogenes
Nebenniereninsuffizienz, primäre
Adrenales Cushing-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 1
Diabetes insipidus, kongenitaler zentraler
Hypophysenhormon-Mangel, tumorbedingter
Hypophysenhormon-Mangel, erworbener
Addison-Krankheit
Phaeochromozytom, sporadisches
Hypophysenfunktionsstörung durch Empty-Sella-Syndrom
Diabetes insipidus, nephrogener
Adrenogenitales Syndrom
Cushing-Syndrom
Hypophysentumor
Tumor, adrenaler/paraganglialer
Tumor, multipler polyglandulärer
Regionale Ansprechpartner 39
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 2 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 3 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 4 |
Regionalgruppe Bremen |
| 5 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 6 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 7 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 8 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 9 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 10 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 11 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 12 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 13 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 14 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 15 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 16 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 17 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 18 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 19 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 20 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 21 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 22 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 23 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 24 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 25 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 26 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 27 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 28 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 29 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 30 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 31 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 32 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 33 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 34 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 35 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 36 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 37 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 38 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 39 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Zuletzt bearbeitet:
27.09.2023